Irene Puig (Asoc. Celíacos): “Con las elecciones decae la ayuda de 600 euros y volvemos a empezar”

Comer sin gluten no es una elección para las personas con celiaquía, sino una necesidad médica. Sin embargo, seguir esta dieta supone afrontar un sobrecoste que alcanza los 996,37 euros anuales por persona, según el último informe de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España. 

El pan, la pasta y la harina son algunos de los productos que encarecen una cesta de la compra que, para quienes tienen esta enfermedad, no admite alternativas. La situación resulta todavía más complicada para las familias con varios miembros celíacos o con menos recursos económicos. A este gasto se suma la incertidumbre sobre las ayudas públicas. 

Las ayudas, en el aire

La convocatoria de elecciones generales ha hecho decaer la propuesta estatal que contempla compensaciones de hasta 600 euros anuales, mientras que Cataluña tiene pendiente aprobar antes del 31 de diciembre un sistema propio de apoyo económico. 

Irene Puig, portavoz de la Asociación Celíacos de Cataluña, habla con Consumidor Global sobre por qué los alimentos sin gluten siguen siendo considerablemente más caros, qué dificultades afrontan las personas que padecen la celiaquía y qué medidas reclama el colectivo para que seguir el único tratamiento de la enfermedad no suponga un esfuerzo económico permanente.

--Pregunta: Una persona celíaca paga casi 1.000 euros más al año simplemente por alimentarse. ¿Qué productos explican principalmente este sobrecoste y por qué se mantienen unas diferencias de precio tan grandes?

--Respuesta: Todos los productos específicos sin gluten tienen un sobrecoste; desde la pasta y la harina hasta el pan o el pan rallado. Al final, todos estos productos encarecen la cesta de la compra.

--¿Por qué?

--Hay varios motivos. Uno de ellos es que las empresas tienen que invertir más en investigación y desarrollo para conseguir que los alimentos tengan las mismas características que los productos con gluten. Este último aporta una textura y una elasticidad que, al no estar presente, hay que conseguir mediante otros ingredientes y componentes.

--¿Es solo una cuestión de fórmula?

--No. Por otro lado, estos productos se fabrican en menor cantidad y las materias primas que se utilizan suelen ser más caras. Además, hay que invertir para garantizar su seguridad y comprobar que contienen menos de 20 partes por millón de gluten, que es el máximo permitido. Se necesitan análisis de seguimiento y, en algunos casos, incluso fábricas enteras dedicadas exclusivamente a elaborar productos sin gluten para evitar el contacto cruzado. Todo esto, conjuntamente, hace que el producto final sea más caro.

--Entiendo esos costes de producción, pero las diferencias llegan a ser enormes. La harina sin gluten, por ejemplo, cuesta casi seis veces más que la convencional. ¿Puede existir cierto abuso de precios?

--En principio, los motivos son los que comentaba anteriormente. Además, no es algo que ocurra únicamente en España; en toda Europa los productos sin gluten son mucho más caros. Todos estos factores hacen que el producto final tenga un precio superior. Evidentemente, las empresas también tienen que obtener un beneficio, pero no creemos que la explicación sea simplemente un abuso de precios.

--Cuando uno va al supermercado, por ejemplo a Mercadona, ve multitud de productos etiquetados “sin gluten” sin una diferencia de precio llamativa. ¿A qué se debe esto? ¿Suben los precios en unos sitios y en otros no?

– R: Habría que diferenciar. Una cosa son productos de riesgo que no son específicos sin gluten, pero que han etiquetado como “sin gluten”, y que no necesariamente son más caros. Por ejemplo, una hamburguesa a la que, al hacerla, le han añadido pan rallado sin gluten y en la etiqueta se confirma que el producto no tiene gluten. Estos no son más caros por llevar el símbolo.

--¿Habéis detectado que algunas personas con menos recursos económicos llegan a renunciar a estos productos y tienen dificultades para mantener una dieta adecuada?

--Es un tema que nos preocupa. A veces recibimos consultas de personas con celiaquía que nos explican que no pueden seguir correctamente la dieta sin gluten. Y eso tiene consecuencias para su salud, no solo a corto plazo, sino también a largo plazo.

Además, en los últimos años, a través del Banco de Alimentos, nos comentaban que habían tenido más peticiones de familias que pedían productos sin gluten. Nosotros hacemos donativos al Banco de Alimentos y ellos lo distribuyen, a través de las entidades adheridas, a familias, y había incrementado la cifra de familias que hacían esta petición. 

--Es preocupante. 

--Sí, nos preocupa especialmente la situación de las personas con riesgo de vulnerabilidad económica y de las familias en las que hay más de un miembro con celiaquía. Al tratarse de una enfermedad autoinmune y genética, puede ocurrir que no haya una sola persona afectada, sino, por ejemplo, un padre y dos hijos. En ese caso, el sobrecoste de la cesta de la compra ya no supera los 1.000 euros anuales, sino que puede sobrepasar los 3.000.

--Hay otro detalle que puede pasar desapercibido: algunos productos sin gluten se venden en envases más pequeños. ¿Hasta qué punto influye esta práctica en el precio y cómo puede detectarla el consumidor?

--Desde la asociación recomendamos comparar el precio por kilo del producto. Lo que está ocurriendo es que muchos productos tienen un envase más pequeño, contienen menos cantidad y, encima, son más caros. Si comparamos el mismo producto con gluten y sin gluten, vemos que el primero tiene un paquete más grande y el segundo uno más pequeño, pero este último cuesta muchísimo más.

Las empresas hacen esto para que no se vea tanto la diferencia de precio. Tú puedes mirar un pan de molde y pensar que uno cuesta cuatro euros y el otro seis, por ejemplo. Pero quizá lo que no estás viendo es que el paquete sin gluten contiene la mitad de cantidad. Por eso es importante fijarse en el precio por kilo y comprobar exactamente cuánto producto contiene cada envase.

--Más allá del precio, ¿qué errores suelen cometer las personas con celiaquía cuando compran alimentos? ¿En qué deben fijarse para evitar adquirir productos que no sean seguros?

--Aquí distinguiría dos cuestiones. Por un lado, para garantizar la seguridad, es importante saber qué productos deben estar etiquetados como sin gluten. Los alimentos específicos, como la harina, la pasta o el pan, siempre tienen que llevar esa indicación. También hay otros productos susceptibles de contener gluten en los que hay que comprobar el etiquetado.

En la Asociación ofrecemos formaciones gratuitas para que las personas sepan qué alimentos deben estar etiquetados y cuáles no. Por ejemplo, las frutas y las verduras, que naturalmente no contienen gluten, no necesitan llevar esa indicación. Es importante tener clara esta diferencia para seguir correctamente la dieta y cuidar la salud.

--¿Cuál es la segunda cuestión?

--La cuestión económica. Muchas personas con celiaquía nos cuentan que van a varios supermercados para completar la compra. A veces lo hacen porque un producto está más barato en un sitio, pero otras porque hay alimentos que están mejor conseguidos o que les gustan más en otro establecimiento. 

--¿Hay algún supermercado que sea más cómodo para una persona con celiaquía?

--Como entidad no podemos recomendar marcas ni indicar supermercados concretos. Sí es verdad que, popularmente, se sabe que algunos tienen más productos etiquetados que otros. En cualquier caso, cada vez hay más opciones y la mayoría de supermercados cuentan, como mínimo, con una sección específica. También depende mucho del tamaño del establecimiento: uno más grande suele tener más variedad que otro pequeño de la misma cadena.

--Pasando a las ayudas públicas, la propuesta estatal que contemplaba compensaciones de hasta 600 euros anuales ha decaído tras la convocatoria de elecciones generales. ¿Qué supone este nuevo bloqueo para las familias y qué posibilidades hay de recuperar la iniciativa en la próxima legislatura?

--Estaremos atentos a si los partidos tienen en cuenta esta ayuda en sus programas electorales. Desde las asociaciones esperamos que se vuelva a aprobar en la siguiente legislatura. Pero lo que denunciamos no es solamente la falta de compromiso institucional, sino que los compromisos lleguen a entrar en vigor y se traduzcan en medidas de apoyo económico efectivas. No sirve de mucho aprobar propuestas si después no se llevan a la práctica. No sería la primera vez. 

--¿Ha pasado antes?

--En Cataluña, donde se han aprobado distintas propuestas de resolución que finalmente no han entrado en vigor. Lo que pedimos es que las ayudas lleguen realmente a las personas que las necesitan y que no se vayan posponiendo.

Al final, las personas con celiaquía siguen pagando el 100 % de su tratamiento médico, que consiste en mantener una dieta sin gluten. Cuando tienes otra enfermedad autoinmune y necesitas un medicamento, hay una parte que suele estar subvencionada. En nuestro caso, como el tratamiento no es un medicamento, sino la alimentación, tenemos que asumir todo el coste. 

--De hecho, en Cataluña, el plazo para aprobar un sistema de ayudas termina el 31 de diciembre. ¿En qué punto están las negociaciones y qué posibilidades reales hay de que las familias reciban estas ayudas a tiempo?

--Estamos trabajando con el Departamento de Salud para que este sistema de ayudas salga adelante. Ahora mismo se está estudiando cómo será exactamente y qué tipo de mecanismo se utilizará. Si finalmente no se aprobara, la ley establece que, a partir del año que viene, entraría en vigor automáticamente una deducción de 250 euros en el tramo autonómico del IRPF por cada miembro de la familia con celiaquía.

--¿Esta alternativa sería suficiente para solventar el problema?

--En ese caso, si se termina aplicando la deducción fiscal en lugar de otro sistema de ayudas, consideramos importante que se tenga en cuenta a las familias con rentas más bajas, porque no todas tienen la obligación de presentar la declaración de la renta. Es una cuestión que todavía se está trabajando y habrá que ver cómo termina aplicándose.

--Actualmente, determinados funcionarios y mutualistas pueden recibir 400 euros anuales, mientras que el resto de las personas con celiaquía no cuentan con una ayuda equivalente. ¿Qué opináis de esta diferencia de trato?

--Es un agravio comparativo que llevamos años denunciando todas las asociaciones de pacientes a nivel estatal. Determinados funcionarios del Estado y beneficiarios del mutualismo administrativo reciben estas ayudas de 400 euros anuales. Por tanto, el propio Estado ya está reconociendo que las personas con celiaquía necesitan apoyo económico, pero no lo hace extensible al resto de ciudadanos.

Por eso hemos insistido tanto en que se apruebe la proposición de ley estatal, porque sería una solución para este problema y permitiría que todo el mundo quedara incluido. Pero la situación a día de hoy es la que es: la propuesta ha decaído y tenemos que volver a empezar.

--Más allá de las ayudas económicas directas, ¿qué medidas deberían adoptarse para que comer sin gluten no suponga un sobrecoste permanente? ¿Qué cambios reclamáis?

--Sobre todo, pedimos ayudas a nivel gubernamental. Es algo que ya se está haciendo en otros países europeos. Los 600 euros que se planteaban no cubrirían todo el sobrecoste, porque, como decíamos, estamos hablando de casi 1.000 euros al año, pero serían un primer paso. Otra de nuestras reivindicaciones es que se reduzca el IVA de los productos específicos sin gluten. Hasta ahora solo se ha conseguido bajar al 4 % el del pan, pero los demás productos siguen sin tener esa reducción.

--Para terminar, ¿qué le diría a una familia que acaba de recibir un diagnóstico de celiaquía y descubre que, además de afrontar una enfermedad crónica, tendrá que gastar casi 1.000 euros más al año en alimentación?

--Les diría que se informen mucho. Es importante acudir a una asociación de pacientes, donde pueden recibir información de forma gratuita, sin tener que pagar absolutamente nada. Que conozcan todas las opciones que tienen y que busquen asesoramiento para poder llevar correctamente la dieta. Y, por nuestra parte, las asociaciones seguiremos luchando hasta conseguir que estas ayudas lleguen a nivel gubernamental.