Ansiedad, frustración y sobrecoste notable: el día a día de las personas con alergias alimentarias
Ángel Sánchez Sanz destaca la importancia del etiquetado precautorio, que informa de la posible presencia de alérgenos que no forman parte de la lista de ingredientes de un producto
Las enfermedades alérgicas están entre las seis patologías más frecuentes, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Son problemas acechantes y, en cierto sentido, infravalorados por el resto de la población, que suele ser ajena a la forma en la que los alérgicos aprenden, a la fuerza, a convivir con su patología y a actuar cuando sufren una reacción grave.
Según la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (Seaic), entre el 1% y el 3% de la población española sufre algún tipo de alergia alimentaria. Ángel Sánchez Sanz es el presidente de la Asociación Española de Personas con Alergia a Alimentos y Látex (Aepnaa), una entidad que lucha por difundir información de calidad y que trata de “hacerse escuchar con el fin de defender nuestros derechos ante la Administración Pública y la empresa privada”.
Legislación más fuerte
Y es que muchas de las personas que tienen alergias alimentarias se sienten incomprendidas, no solo a ojos de la sociedad, sino del propio Estado. Por tanto, esta entidad, que canaliza iniciativas y está en contacto con médicos, especialistas, profesionales de la educación y entidades públicas, se erige como un faro y exige ahora una legislación más robusta.
“Tengo alergia pero no soy diferente, únicamente mi organismo tiene reacciones distintas al resto de las personas, ante nutrientes o sustancias normales”, indican en la web de la entidad que preside Sánchez Sanz. Es ya una aseveración reveladora. Hablamos con él para comprender mejor esta problemática.
--Usted ha hablado de la incomprensión que sienten las personas alérgicas, incluso en sus entornos familiares. ¿Cree, pues, que el consumidor español medio no está suficientemente concienciado respecto al mundo de las alergias?
--En general, el español medio no está informado sobre las alergias a los alimentos. Alergias hay muchas, desde la alergia al polen que viene de los años 50 y 60. Las alergias alimentarias comienzan a finales de los 80 y en los primeros 90, y a día de hoy hay un gran desconocimiento. Muchas veces, las alergias se asocian a reacciones leves, como puede ser el típico moqueo, lagrimeo de ojos, toses y estornudos, que son propias de las alergias al polen, por ejemplo. Pero no se suele ser consciente de que una reacción a una alergia alimentaria puede ir mucho más allá: puede llegar hasta un shock anafiláctico y provocar la muerte. Y, en general, eso se conoce poco. Hablando de alimentos, también hay un desconocimiento muy grande sobre la diferencia que existe entre intolerancia y alergia.
--¿Podría desarrollarlo?
--La intolerancia no tiene nada que ver, no es una reacción del organismo de carácter inmunológico, sino de otro tipo, y los síntomas suelen ser leves y en ningún caso comprometen la vida. Los celíacos, por ejemplo, si toman gluten van a tener problemas gastrointestinales y a largo plazo pueden desarrollar daño intestinal, pero no tienen una reacción aguda. Así que hay mucho desconocimiento, cierta sensación de que ‘por un poco no pasa nada’, que no será tanto o que la persona alérgica está exagerando…
--Y eso genera frustración.
--Genera frustración entre las personas alérgicas y en las madres y padres de niños pequeños. En estos casos, intentas controlar su entorno (también es cierto que a veces nos equivocamos y podemos, inadvertidamente, darle al niño el alimento que provoca la reacción alérgica, pero no es lo habitual). Más adelante, cuando ese niño o niña comienza la escolarización, todo cambia radicalmente: puede que le dejes en la guardería y que quizá aún no esté diagnosticado, y en la escuela infantil está un montón de horas en un entorno que tú no controlas. La sensación que tienen muchos padres y madres que llevan a su niño al centro escolar es que no se les entiende, que se les percibe como exagerados…
--Y después esos niños crecen…
--Con la adolescencia la situación cambia, es un periodo de cambios donde los chicos y chicas reafirman su personalidad, y a veces no se adhieren a la medicación, no llevan su medicación encima… Pensemos en chavales que tienen una reacción alérgica, una anafilaxia, y no se administran el autoinyector de adrenalina porque deciden intentar aguantarlo con la intención de evitar ir al hospital para estar en observación cuatro o seis horas.
En definitiva, lo que tienes siempre es una sensación de ansiedad, de que siempre hay riesgo, y aunque las muertes por un shock anafiláctico son muy escasas, como no podemos predecir la gravedad de una reacción, tienes siempre esa incertidumbre. Pasas por fases de angustia, de rabia, de ira… No digamos ya si tu hijo o hija con alergia sufre bullying en el colegio, que por desgracia es una situación que se produce con más frecuencia de la que desearíamos.
--¿Tiene algún dato sobre el impacto económico de las alergias alimentarias en la economía familiar? Es decir, el sobrecoste que afrontan las familias con personas alérgicas.
--Es muy difícil de calcular, porque así como los celíacos tienen un único enemigo que es el gluten, en el caso de las alergias no hay un único foco. Hay cerca de 200 alérgenos conocidos. En términos generales, sí podemos decir que tiene un coste, que se podría cuantificar económicamente pero no se ha hecho en España. Para nosotros hacer la compra es mucho más lento que para una familia normal: tenemos que leer toda la composición en el etiquetado para comprobar que no se haya cambiado la fórmula del alimento que vamos a coger, sea un tomate frito o lo que sea. Luego está el coste de las consultas médicas, y si las alergias son muy complicadas, en muchas ocasiones el padre o la madre del niño toma la decisión de coger una excedencia en su trabajo, lo que lógicamente tiene un impacto económico para las familias.
--¿No cree que los grandes supermercados tienen una oportunidad para ayudar más a las personas alérgicas y proyectar una imagen de mayor responsabilidad? Parece un camino necesario que se podría emprender sin demasiadas complejidades.
--No es tan fácil como parece. La aprobación del reglamento 1169/2011 por parte de la Unión Europea supuso un avance muy importante para los consumidores con alergia porque ahora se obliga a incluir 14 alérgenos que sean ingredientes y aparezcan de forma destacada en el etiquetado, de manera que podamos identificarlos rápidamente. Es decir, que si la fórmula del embutido que estoy comprando tiene ahora proteína de soja, esa soja debe aparecer resaltada.
Pero queda una cuestión pendiente, que es la del etiquetado precautorio de alérgenos, es decir, la posible presencia de alérgenos que no forman parte de la lista de ingredientes y que en el proceso de producción del alimento pueden haber aparecido por allí. Por ejemplo, porque hay una línea común, y el productor no puede garantizar que ese producto no esté. Lo que decía la Comisión Europea en el reglamento es que iba a desarrollar una normativa para ese etiquetado precautorio, pero han pasado 14 años y todavía no se ha avanzado ni un paso en este sentido. De hecho, el informe especial del Tribunal de Cuentas Europeo, que se publicó a finales del año pasado, afeaba precisamente a la CE que de los 11 compromisos de desarrollo legislativo que incluían el reglamento 1169, solo se habían ejecutado cuatro, y uno de ellos parcialmente.
--Entiendo que eso, para las personas alérgicas, resulta muy preocupante…
--Sí, porque además los distintos estudios que se han hecho en países europeos, Estados Unidos, Canadá y Australia reflejan que los consumidores españoles figuran entre los más desconfiados respecto al etiquetado precautorio: ‘puede contener’. No te fías, y si piensas que puede contener, existe la posibilidad de que haya una reacción. Somos de los más refractarios o de los más indecisos a la hora de incorporar estos productos a la cesta de la compra.
--¿Qué se puede hacer ante esta situación de parálisis legislativa?
--Holanda ha regulado, en 2024, el etiquetado precautorio, estableciendo una serie de condiciones que básicamente consisten en establecer un análisis de riesgos igual que lo haces para la salmonella o la listeria. A partir de ahí, se establece un etiquetado precautorio basado en unos niveles: si encuentro una determinada cantidad de leche por debajo del umbral que marca la legislación, no hay que etiquetar, pero si sale por encima sí. Son unos umbrales que indican que el 95% de la población alérgica no reacciona.
Eso ofrece al consumidor una confianza que hasta ahora no tiene, de modo que para nosotros sería importante que España diera un paso en este sentido. Y no solo porque se convertiría en uno de los países más seguros para los alérgicos, sino porque también estaríamos mandado una señal a la Comisión Europea, ya que el mercado único va a empezar a experimentar divergencias y tendrían que reaccionar.
--El cambio climático provocará un aumento de las alergias a nivel global. ¿Qué valoración hace de este problema?
--Tiene una incidencia sobre muchísimos aspectos de nuestra vida de los que quizá no somos conscientes. El hecho de que aumente la temperatura media de la atmósfera puede significar que se incrementen los periodos de polinización y que las plantas emitan mayor cantidad de polen. Además, pueden aumentar vectores que antes no tenían las condiciones adecuadas para desarrollar sus ciclos ecológicos y que ahora encuentran entornos mucho más favorables. Un ejemplo muy claro es el virus de la fiebre del Nilo occidental, que apareció en España hace 4 o 5 años y ahora está extendiéndose. En Andalucía cada vez hay más población de riesgo.
También vamos a enfrentar problemas de desertificación, cambios en nuestra alimentación… A nosotros también nos preocupan los microplásticos, que actúan como las partículas de diésel: se unen a otras sustancias y pueden producir un incremento de las personas alérgicas. La alergia muchas veces se acompaña de procesos como el asma, así que la calidad del aire también es muy importante.
